Mercredi 24 avril 2019 à 18h - Projection film documentaire SUR LA POINTE DES PIEDS

mercredi 24 avril 2019 18:00 - 21:00, Cinéma Apollo 1 à Neuchâtel
http://www.fsrmm.ch/fr

Conférenciers: Long métrage de Carole Lenfant et Stéphanie Keskinidès

Chers Amis,

Notre ami rotarien Jacques Rognon, membre du RC Neuchâtel nous a fait le plaisir de nous rendre visite jeudi 14 mars au Prussien. Le Dr Jacques Rognon est le Président et le Fondateur de la Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires.

Jacques nous recommande ce film Sur la pointe des pieds qui décrit bien la vie avec des myopathes gravement atteints

Projection le mercredi 24 avril 2019 à 18h

Cinéma Apollo 1 à Neuchâtel

SUR LA POINTE DES PIEDS

Ce film documentaire, long métrage de Carole Lenfant et Stéphanie  Keskinidès raconte l’histoire de Rubens, un petit  garçon atteint  d’une maladie génétique rare qui va progressivement l’invalider. Sa mère se bat chaque jour à ses côtés pour que la vie continue à se construire dans la joie, c’est pour cela que Rubens marche, qu’il court et qu’il danse encore… sur la pointe des pieds…

Véritable hymne au bonheur malgré la myopathie de Duchenne, maladie génétique dégénérative actuellement  incurable  qui  touche  progressivement  l’ensemble  des muscles de Rubens. Ce film poétique raconte comment ce petit garçon parcourt la vie avec force et détermination !

Frappant chaque année plusieurs centaines d'enfants, la myopathie de Duchenne n’a à  ce  jour,  aucun  traitement  médicamenteux.  De  mieux  en  mieux  comprise,  la myopathie de Duchenne bénéfice de plusieurs essais thérapeutiques. La recherche progresse chaque année en Suisse, notamment grâce la mobilisation et au soutien du Téléthon,   de   la   FSRMM   (Fondation   Suisse   de   Recherche  sur   les   Maladies Musculaires)  et  de  l’ASRIMM  (Association  Suisse  Romande  Intervenant  contre  les Maladies neuro-Musculaires).

Le premier objectif de ce film est de transmettre cette règle fondamentale et universelle qui est le point de départ de toute résilience: « Il est une règle que j’ai comprise, celle pour laquelle il faut se battre vraiment, qui est celle de ne pas accepter la fatalité » Carole Lenfant

Le film traite de quatre thèmes majeurs : l’école, la recherche, les soignants et les aidants, la famille et les amis afin de mieux faire comprendre la pathologie de Rubens.

Le  deuxième  objectif  est  justement  de  changer  le  regard  sur  le  handicap  afin  de retrouver notre humanité dans la différence, au travers de la quête d’une mère dans sa recherche de légèreté au cœur de la gravité.

Pour raconter ce parcours, ce cheminement, le film s’attache à un moment clé des différentes étapes de la maladie : la perte progressive de la marche. C’est le moment où tout bascule entre ce qui est nommé la « normalité » et le passage vers le handicap.

SUR LA POINTE DES  PIEDS est un film poignant et rayonnant à la fois qui ouvre le regard sur la puissance de l’enfance. Le film projeté en présence de Carole Lenfant et son fils Rubens sera suivi d’un moment consacré aux questions ouvertes.

Entrée gratuite sur inscription par SMS au 076 368 21 62 ou par email à l’adresse suivante olivia.saucy@asrimm.ch


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