Chers Amis,
Notre ami rotarien Jacques Rognon, membre du RC Neuchâtel nous a fait le plaisir de nous rendre visite jeudi 14 mars au Prussien. Le Dr Jacques Rognon est le Président et le Fondateur de la Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires.
Jacques nous recommande ce film Sur la pointe des pieds qui décrit bien la vie avec des myopathes gravement atteints
Projection le mercredi 24 avril 2019 à 18h
Cinéma Apollo 1 à Neuchâtel
SUR LA POINTE DES PIEDS
Ce film documentaire, long métrage de Carole Lenfant et Stéphanie Keskinidès raconte l’histoire de Rubens, un petit garçon atteint d’une maladie génétique rare qui va progressivement l’invalider. Sa mère se bat chaque jour à ses côtés pour que la vie continue à se construire dans la joie, c’est pour cela que Rubens marche, qu’il court et qu’il danse encore… sur la pointe des pieds…
Véritable hymne au bonheur malgré la myopathie de Duchenne, maladie génétique dégénérative actuellement incurable qui touche progressivement l’ensemble des muscles de Rubens. Ce film poétique raconte comment ce petit garçon parcourt la vie avec force et détermination !
Frappant chaque année plusieurs centaines d'enfants, la myopathie de Duchenne n’a à ce jour, aucun traitement médicamenteux. De mieux en mieux comprise, la myopathie de Duchenne bénéfice de plusieurs essais thérapeutiques. La recherche progresse chaque année en Suisse, notamment grâce la mobilisation et au soutien du Téléthon, de la FSRMM (Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires) et de l’ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires).
Le premier objectif de ce film est de transmettre cette règle fondamentale et universelle qui est le point de départ de toute résilience: « Il est une règle que j’ai comprise, celle pour laquelle il faut se battre vraiment, qui est celle de ne pas accepter la fatalité » Carole Lenfant
Le film traite de quatre thèmes majeurs : l’école, la recherche, les soignants et les aidants, la famille et les amis afin de mieux faire comprendre la pathologie de Rubens.
Le deuxième objectif est justement de changer le regard sur le handicap afin de retrouver notre humanité dans la différence, au travers de la quête d’une mère dans sa recherche de légèreté au cœur de la gravité.
Pour raconter ce parcours, ce cheminement, le film s’attache à un moment clé des différentes étapes de la maladie : la perte progressive de la marche. C’est le moment où tout bascule entre ce qui est nommé la « normalité » et le passage vers le handicap.
SUR LA POINTE DES PIEDS est un film poignant et rayonnant à la fois qui ouvre le regard sur la puissance de l’enfance. Le film projeté en présence de Carole Lenfant et son fils Rubens sera suivi d’un moment consacré aux questions ouvertes.
Entrée gratuite sur inscription par SMS au 076 368 21 62 ou par email à l’adresse suivante olivia.saucy@asrimm.ch
